Die Überführung wissenschaftlicher Erkenntnisse sowie wirksamer Ansätze zur Versorgung von Menschen mit Demenz in die Praxis ist entscheidend, um die Lebenssituation und Versorgung von Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern. Damit soll den Menschen mit Demenz so lange wie möglich ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben ermöglicht werden. Unabdingbar hierfür ist eine enge Zusammenarbeit zwischen Wissenschaft und Versorgungspraxis, wobei die betroffenen Menschen mit Demenz und deren Angehörige stets einbezogen werden müssen. Im Netzwerk sollen wichtige Aspekte und Fragen der Forschung zur Demenzversorgung in überregionalen und Sektoren-übergreifenden Forschungsprojekten untersucht werden.
Leider fehlte es bislang an dauerhaften und verlässlichen Strukturen für einen überregionalen und strukturierten Austausch zwischen Wissenschaft, Versorgungspraxis und Betroffenen. Dieser könnte nachhaltig zur Verbesserung der Forschung und Versorgung von Menschen mit Demenz und deren Angehörigen beitragen. Deshalb verfolgt die Nationale Demenzstrategie das Ziel, bislang entwickelte und umgesetzte Initiativen zusammen zu führen und die Lücke zwischen Versorgung und Forschung zu schließen. Hierfür wurde TaNDem als bundesweit agierendes Netzwerk begründet, das zur Betreuung bei Demenz forscht. Versorgungsforschung, Versorgungspraxis und Betroffene arbeiten darin gemeinsam und auf Augenhöhe partizipativ zusammen. Langfristig soll das Netzwerk eine Infrastruktur werden, um bundesweit Projekte zur Versorgungsforschung durchführen zu können. Gleichzeitig gilt es, Forschungsfragen aus der Praxis aufzunehmen und die Überführung erfolgreicher Versorgungsmodelle in die Routine-Versorgung zu unterstützen.
Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) führte in den letzten 10 Jahren mit Akteuren der Versorgungspraxis eine Vielzahl an multizentrischen, bundesweiten Projekten zur Versorgungsforschung durch und entwickelte partizipative Ansätze, um Betroffene in die Forschung einzubeziehen. Durch diese Studien konnte bereits ein großes und breit aufgestelltes Netz zur Versorgungsforschung etabliert werden, das Präferenzen der Betroffenen in der Forschung berücksichtigt. Die Interaktion mit kooperierenden Akteuren der Versorgung endete bisher jedoch leider zumeist nach Auslaufen der Förderperioden. Das erschwert die Weiterführung bestehender bzw. die Entwicklung neuer Forschungsprojekte. Dies soll durch das Netzwerk zur Demenzversorgung jetzt geändert werden. Um die nationale Infrastruktur der Forschung zur Demenzversorgung zu stärken, beteiligen sich - neben den DZNE Standorten selbst - Einrichtungen der Versorgungsforschung und -praxis aus ganz Deutschland am Auf- und Ausbau eines dauerhaft verfügbaren und nachhaltigen nationalen Forschungsnetzwerks zur Demenzversorgung. Das DZNE nimmt dabei eine unterstützende und koordinierende Funktion ein.
Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen sind auf bestmögliche Betreuung angewiesen. Diese sicherzustellen, ist jedoch aufgrund des oftmals hohen Alters und der Vielzahl an begleitenden Erkrankungen sehr komplex. Zudem erschweren die bereits eingetretenen kognitiven Einschränkungen der Betroffenen die Versorgung.
Unabdingbar ist daher eine bedarfsgerechte, interdisziplinäre und am Patienten orientierte Versorgung. Nur in diesem Dreiklang kann die Versorgungssituation stabilisiert werden. Eine gute Versorgung kann die Gesundheit der Betroffenen zum Teil verbessern bzw. so lange wie möglich erhalten. Ziel ist es darüber hinaus, vorzeitige Aufnahmen in eine Pflege-Einrichtung (Institutionalisierung) zu vermeiden und Betroffenen so lange wie möglich ein Leben in ihrem gewohnten Umfeld zu ermöglichen.
Demenzversorgungsforschung entwickelt und evaluiert innovative Ansätze, die auf die medizinische, pflegerische, psychosoziale oder sozialrechtliche Versorgung gerichtet sind. Zur Analyse gehört auch, die gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Rahmenbedingungen des hiesigen Gesundheitssystems im Blick zu haben. Die neuen Versorgungsansätze aus der Forschung sollen in der Praxis erprobt und laufend durch die Wissenschaft bewertet werden. Erfolgreiche Modelle sind in die bestehende Routineversorgung zu implementieren.
Ansätze bei der Forschung in der Demenzversorgung umfassen daher:
In den letzten Jahren gewann die klinische und die Versorgungsforschung für neurodegenerative Erkrankungen an Bedeutung. Angesichts steigender Fallzahlen ist die Gesellschaft nun gefordert, die in der Forschung entwickelten Versorgungsmodelle in die Praxis zu überführen – in die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz. Das verlangt oft ein entschlossenes und koordiniertes Handeln. Wir wollen die Lebensqualität der betroffenen Menschen mit Demenz – und ihrer Angehörigen – nachhaltig verbessern. Dazu ist das TaNDem Netzwerk ein wichtiger Schritt.
Damit die geplanten Forschungsvorhaben zum Ziel führen und innovative Versorgungsmodelle in der Routineversorgung ankommen, müssen Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen an diesem Prozess beteiligt werden. Dazu ist ein niedrigschwelliger Zugang notwendig.
Dieser leichte Zugang erfolgt über das primärärztliche Versorgungssystem. Es sind die Arztpraxen, Beratungsstellen und Pflegedienste, an die sich Angehörige und Menschen mit Demenz als erstes wenden. Daher umfasst die Versorgungsforschung sowohl den primär-ärztlichen Sektor als auch die pflegerischen Leistungen, die Wohnsituation und das soziale Umfeld der Betroffenen. Im Netzwerk werden alle diese Faktoren berücksichtigt. So wird es möglich, Potenziale zur Verbesserung der Demenzversorgung zu erkennen und auszuschöpfen.
Die Versorgungsforschung untersucht Diagnostik und Behandlung sowie Pflege und Betreuung von Menschen unter Alltagsbedingungen. Wissenschaftliche Fragestellungen reichen von medizinischen, gesundheits-ökonomischen und auf Patienten orientierten Themen bis zu system-, leistungs-, und qualitätsbezogenen Aspekten. Diese können dabei sowohl beschreibender als auch analytischer Natur sein.
Zur Versorgungsforschung gehört auch, den Bedarf sowie die Strukturen und Prozesse der Versorgung zu untersuchen. Weitere Themen sind die Qualität der erbrachten Versorgungsleistungen und die Messung des Zugewinns an Lebensqualität für die Patienten. Neben Studien, welche die Versorgungssituation beschreiben und erklären, wird in weiteren Studien die Entwicklung, Umsetzung und wissenschaftliche Evaluation von neuen Versorgungskonzepten erforscht. Oft werden komplexe Interventionen eingeführt, z.B. Behandlungskonzepte mit mehreren Therapiekomponenten, und unterschiedliche Maßnahmen zur Therapie, Behandlung oder Unterstützung verglichen. Dabei geht es um deren Wirksamkeit und Kosten-Effektivität im Alltag. Im Ergebnis zeigen sich Nutzen und Wirtschaftlichkeit einer Gesundheitsleistung, eines Versorgungskonzepts oder einer Versorgungsstruktur in ihrem Umfeld. Deshalb haben Forschungsergebnisse der Versorgungsforschung oft auch gesundheitspolitische Relevanz.
Die Art von Studien in der Versorgungsforschung orientiert sich an der Fragestellung, dem Versorgungskontext und den verfügbaren Daten. Damit Ergebnisse gut auf größere Patientengruppen übertragbar sind, sollten Vertreter aller beteiligter Gruppen in die Forschungsaktivitäten eingeschlossen werden.
Die unterschiedlichen Fragestellungen der Versorgungsforschung führen notwendigerweise auch zum Einsatz verschiedenartiger Studien. Wie in der klinischen Forschung gibt es in der Versorgungsforschung interventionelle und nicht-interventionelle Studien, Beobachtungsstudien und qualitative Studien. Gegenüber der klinischen Forschung fallen jedoch in der Versorgungsforschung die Einschränkungen für die zu betrachtenden Patienten häufig geringer aus. Meist verzichten Studien der Versorgungsforschung auf zusätzliche Medikamente oder medizinische Eingriffe. Für Menschen mit Demenz bedeutet die Teilnahme an einer Studie zur Versorgungsforschung meist nur, einfache Tests durchzuführen und Fragen in einem Interview oder anhand von Fragebögen zu beantworten. Je nach Studienart kommen verhaltenstherapeutische Maßnahmen, wie beispielsweise die Teilnahme an einem Programm zur kognitiven oder körperlichen Aktivität hinzu.
Die Versorgungsforschung will den Versorgungsalltag möglichst unverfälscht abbilden, da die Wirksamkeit im Alltag gemessen wird. Fokus der Versorgungsforschung liegt oft auf der externen Validität von Studien. Das heißt: die Forschungsergebnisse können auf generelle Situationen und Gruppen oder auf die gesamte Bevölkerung bezogen werden. Im Gegensatz dazu liegt der Schwerpunkt der klinischen Forschung eher auf der internen Validität. Eine wichtige Datenquelle für die Versorgungsforschung sind auch Sekundärdaten mit einem gesundheits-wissenschaftlichen Kontext. Dazu gehören Routinedaten der gesetzlichen Kranken-, Renten- und Unfallversicherung sein oder Register-Daten.
Erklärtes Ziel der Nationalen Demenzstrategie ist es, die Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen nachhaltig zu verbessern. Hierfür haben die Bundesministerien zusammen mit einer Vielzahl von Partnerinnen und Partnern insgesamt 27 Ziele formuliert und insgesamt etwa 160 Maßnahmen vereinbart. Eine der insgesamt vier inhaltlichen Schwerpunkte ist die Förderung von exzellenter Forschung zu Demenz. Hierfür soll unter anderem ein Nationales Netzwerk für Demenzversorgungsforschung auf und, vor allem, ausgebaut werden. Diese Aufgabe hat das DZNE in Kooperation mit einschlägigen außeruniversitären und hochschulischen Forschungseinrichtungen übernommen. Das BMBF und BMG fördern und das BMBFSFJ unterstützt diese Maßnahme.
Das BMBF hat den Aufbau des Translationalen Netzwerkes für Demenz-Versorgungsforschung (TaNDem) gefördert. Hierbei wurde eine technische Infrastruktur für das Netzwerk aufgebaut, welche es erlaubt, überregionale Forschungsvorhaben umzusetzen. Ebenfalls wurde ein partizipativer Aufbau des Netzwerkes unterstützt, wobei die Erwartungen an und Bedürfnisse für ein solches Netzwerk von der Versorgungspraxis sowie den Menschen mit Demenz und pflegenden Angehörigen erhoben und beim Netzwerkaufbau berücksichtigt wurden. Durch dieses Netzwerk werden Ressourcen und Kompetenzen in der Demenzversorgungsforschung gebündelt. Es findet ein systematisierter Austausch zwischen Forschung, Praxis und den Betroffenen statt. Zudem werden die spezifischen Expertisen im Netzwerk geteilt. Es werden Kompetenzen etabliert und regionale Versorgungsforschungseinheiten in einer Forschungsplattform aufgebaut.
Wir sind mit vielen Partnern in Deutschland vernetzt. Nähere Informationen dazu findet ihr unter der Rubrik "Unsere Standorte".