Die Überführung wissenschaftlicher Erkenntnisse sowie wirksamer Ansätze zur Versorgung von Menschen mit Demenz in die Praxis ist entscheidend, um die Lebenssituation und Versorgung von Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern. Damit soll den Menschen mit Demenz so lange wie möglich ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben ermöglicht werden. Unabdingbar hierfür ist eine enge Zusammenarbeit zwischen der Wissenschaft, der Versorgungspraxis und den betroffenen Menschen mit Demenz und deren Angehörigen. Im Netzwerk werden wichtige Aspekte und Fragen der Demenzversorgung in überregionalen und sektoren-übergreifenden Forschungsprojekten untersucht.
Bislang fehlte es an dauerhaften und verlässlichen Strukturen für einen überregionalen und strukturierten Austausch zwischen der Wissenschaft, der Versorgungspraxis und den Betroffenen. Der direkte Austausch könnte nachhaltig zur Verbesserung der Forschung und Versorgung von Menschen mit Demenz und deren Angehörigen beitragen. Deshalb verfolgt die Nationale Demenzstrategie des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) und des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) das Ziel, bislang entwickelte Initiativen im Bereich der Demenzversorgungsforschung zusammenzuführen und die bestehenden Lücken und Schnittstellen zwischen der Versorgungspraxis und der Forschung zu schließen. Hierfür wurde TaNDem als bundesweit agierendes Netzwerk für Demenz-Versorgungsforschung gegründet. Versorgungsforschung, Versorgungspraxis und betroffenen Menschen mit Demenz und Angehörige arbeiten darin gemeinsam und auf Augenhöhe partizipativ zusammen, um die Versorgungssituation nachhaltig zu verbessern. Langfristig soll das Netzwerk eine Infrastruktur bieten, um bundesweit und gemeinsam Projekte zur Versorgungsforschung zu initiieren und durchführen zu können. Gleichzeitig werden neue Forschungsfragen aus der Praxis identifiziert, ein interdisziplinärer Austausch ermöglicht, Kooperationen etabliert und die Überführung erfolgreicher Projekte und Versorgungsmodelle in die Routine-Versorgung unterstützt.
Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) e.V. führte in den letzten 10 Jahren mit zahlreichen Akteuren der Versorgungspraxis eine Vielzahl an multizentrischen, bundesweiten Projekten zur Versorgungsforschung durch und entwickelte partizipative Ansätze, um Betroffene in die Forschung aktiv mit einzubeziehen. Durch diese Projekte konnten bereits viele Kooperationen im Bereich der Versorgungsforschung etabliert werden. Die Interaktion und Zusammenarbeit mit den kooperierenden Akteuren der Versorgungspraxis endete bisher jedoch zumeist nach dem Auslaufen der Projektförderperioden. Dies erschwerte die Weiterführung bestehender bzw. die Entwicklung neuer Forschungsprojekte. Durch den Auf- und Ausbau des Translationalen Netzwerkes zur Demenzversorgungsforschung, soll diesem Umstand zukünftig Abhilfe geschaffen werden. Um die nationale Infrastruktur der Forschung zur Demenzversorgung zu stärken, beteiligen sich - neben den DZNE Standorten selbst - Einrichtungen der Versorgungsforschung und -praxis aus ganz Deutschland am Auf- und Ausbau des dauerhaft verfügbaren und nachhaltigen nationalen Forschungsnetzwerks zur Demenzversorgung. Die DZNE Standorte nehmen dabei eine unterstützende und koordinierende Funktion ein und arbeiten an der Verstetigung dieser Strukturen.
Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen sind auf bestmögliche Betreuung angewiesen. Diese sicherzustellen, ist jedoch aufgrund des oftmals hohen Alters und der Vielzahl an begleitenden Erkrankungen sehr komplex. Zudem erschweren die bereits eingetretenen kognitiven Einschränkungen der Betroffenen die Versorgung.
Unabdingbar ist daher eine bedarfsgerechte, interdisziplinäre und am Patienten orientierte Versorgung. Nur in diesem Dreiklang kann die Versorgungssituation stabilisiert werden. Eine gute Versorgung kann die Gesundheit der Betroffenen zum Teil verbessern bzw. so lange wie möglich erhalten. Ziel ist es darüber hinaus, vorzeitige Aufnahmen in eine Pflege-Einrichtung (Institutionalisierung) zu vermeiden und Betroffenen so lange wie möglich ein Leben in ihrem gewohnten Umfeld zu ermöglichen.
Demenzversorgungsforschung entwickelt und evaluiert innovative Ansätze, die auf die medizinische, pflegerische, psychosoziale oder sozialrechtliche Versorgung gerichtet sind. Zur Analyse gehört auch, die gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Rahmenbedingungen des hiesigen Gesundheitssystems im Blick zu haben. Die neuen Versorgungsansätze aus der Forschung sollen in der Praxis erprobt und laufend durch die Wissenschaft bewertet werden. Erfolgreiche Modelle sind in die bestehende Routineversorgung zu implementieren.
Ansätze bei der Forschung in der Demenzversorgung umfassen daher:
Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen sind auf bestmögliche Betreuung und Versorgung angewiesen. Diese sicherzustellen ist aufgrund des oftmals hohen Alters und der Vielzahl an begleitenden Erkrankungen jedoch sehr komplex. Zudem erschweren die bereits eingetretenen kognitiven Einschränkungen eine optimale und leitliniengerechte Versorgung der betroffenen Menschen mit Demenz.
Eine bedarfsgerechte, interdisziplinäre und am Patienten orientierte Versorgung ist daher essentiell. Eine gute Versorgungssituation, welche die Bedürfnisse der Patienten erkennt und erfüllt, kann die Gesundheit und Lebensqualität der Betroffenen verbessern bzw. erhalten. Darüber hinaus können vorzeitige Aufnahmen in eine stationäre (Pflege-)Einrichtung vermieden und den Betroffenen so lange wie möglich ein Leben in ihrem gewohnten Umfeld ermöglicht werden.
Die Demenzversorgungsforschung entwickelt und evaluiert innovative Ansätze, die auf die medizinische, pflegerische, psychosoziale oder sozialrechtliche Versorgung der Menschen mit Demenz gerichtet sind. Dazu gehört auch die Analyse der gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Rahmenbedingungen des Gesundheitssystems. Die neuen Versorgungsansätze aus der Forschung sollen in der Praxis erprobt und laufend durch die Wissenschaft bewertet werden. Zudem werden neue Versorgungsansätze aus der Praxis in die Forschung überführt und hier evaluiert. Erfolgreiche Versorgungsmodelle sind anschließend in die bestehende Routineversorgung zu implementieren.
Die Forschung in der Demenzversorgung umfasst daher u.a.:
In den letzten Jahren gewannen die klinische Forschung und die Versorgungsforschung für neurodegenerative Erkrankungen zunehmend an Bedeutung. Angesichts steigender Fallzahlen ist die Gesellschaft nun gefordert, die in der Forschung entwickelten Versorgungsmodelle in die Praxis, d.h. in die Versorgung, Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz, zu überführen. Die Überführung (Translation) erfordert nachhaltiges und koordiniertes Handeln aller Beteiligten, damit langfristig die Lebensqualität der betroffenen Menschen mit Demenz – und ihrer Angehörigen –verbessert werden kann.
Damit die geplanten Forschungsvorhaben zum Ziel führen und innovative Versorgungsmodelle in der Routineversorgung etabliert werden, müssen Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen an diesem Prozess beteiligt werden. Dazu ist ein niedrigschwelliger Zugang notwendig, welcher über das primärärztliche Versorgungssystem erfolgen kann. Menschen mit Demenz wenden sich im Versorgungsalltag zumeist als erstes an Arztpraxen, Beratungsstellen und Pflegedienste. Daher umfasst die Versorgungsforschung sowohl den primär-ärztlichen Sektor als auch die pflegerischen Leistungen, die Wohnsituation und das soziale Umfeld der Betroffenen. Im Netzwerk werden alle diese Faktoren berücksichtigt. So wird es möglich, Potenziale zur Verbesserung der Demenzversorgung zu erkennen und auszuschöpfen.
Die Versorgungsforschung untersucht die Diagnostik und Behandlung sowie die Pflege und Betreuung von Menschen unter Alltagsbedingungen. Wissenschaftliche Fragestellungen reichen von medizinischen, pflegerischen, gesundheitsökonomischen und am Patienten orientierten Themen bis hin zu system-, leistungs-, und (lebens-)qualitätsbezogenen Fragen. Diese können dabei sowohl beschreibender als auch analytischer Natur sein.
Zur Versorgungsforschung gehört auch, den Bedarf sowie die Strukturen und Prozesse der Versorgung zu untersuchen. Weitere Themen sind die Qualität der erbrachten Versorgungsleistungen und die Messung des Zugewinns an Lebensqualität für die Patienten. Neben Studien, welche die Versorgungssituation beschreiben und erklären, wird in weiteren Studien die Entwicklung, Umsetzung und wissenschaftliche Evaluation von neuen Versorgungskonzepten erforscht. Oft werden komplexe Interventionen durchgeführt, wie z.B. Behandlungskonzepte mit mehreren Therapiekomponenten, und unterschiedliche Maßnahmen zur Therapie, Behandlung oder Unterstützung verglichen. Dabei geht es zumeist um deren Wirksamkeit und Kosten-Effektivität im Alltag. Im Ergebnis zeigen sich Nutzen und Wirtschaftlichkeit einer Gesundheitsleistung, eines Versorgungskonzepts oder einer Versorgungsstruktur in ihrem Umfeld. Deshalb haben Forschungsergebnisse der Versorgungsforschung oft auch gesundheitspolitische Relevanz.
Die Art und Ausgestaltung von Studien in der Versorgungsforschung orientieren sich an der Fragestellung, dem Versorgungskontext und den verfügbaren Daten. Damit Ergebnisse auf größere Patientengruppen übertragbar sind, sollten Vertreter aller beteiligter Gruppen in die Forschungsaktivitäten miteinbezogen werden.
Die unterschiedlichen Fragestellungen der Versorgungsforschung führen notwendigerweise auch zum Einsatz verschiedenartiger Studien. Wie in der klinischen Forschung, gibt es in der Versorgungsforschung interventionelle und nicht-interventionelle Studien, Beobachtungsstudien und qualitative Studien. Gegenüber der klinischen Forschung fallen in der Versorgungsforschung jedoch die Einschränkungen für die zu betrachtenden Patienten häufig geringer aus. Meist verzichten Studien der Versorgungsforschung auf zusätzliche Medikamente oder medizinische Eingriffe. Für Menschen mit Demenz bedeutet die Teilnahme an einer Studie zur Versorgungsforschung meist nur, einfache Tests durchzuführen und Fragen in einem Interview oder anhand von Fragebögen zu beantworten. Je nach Studienart kommen verhaltenstherapeutische Maßnahmen, wie beispielsweise die Teilnahme an einem Programm zur kognitiven oder körperlichen Aktivität hinzu.
Die Versorgungsforschung will den Versorgungsalltag möglichst unverfälscht abbilden, da die Wirksamkeit im Alltag gemessen wird. Der Fokus der Versorgungsforschung liegt oft auf der externen Validität von Studien. Das heißt, die Forschungsergebnisse können auf generelle Situationen und Gruppen oder auf die gesamte Bevölkerung bezogen werden. Im Gegensatz dazu, liegt der Schwerpunkt der klinischen Forschung eher auf der internen Validität. Eine wichtige Datenquelle für die Versorgungsforschung sind auch Sekundärdaten mit einem gesundheitswissenschaftlichen Kontext. Dazu gehören Routinedaten der gesetzlichen Krankenkassen-, Renten- und Unfallversicherungen oder Register-Daten.
Erklärtes Ziel der Nationalen Demenzstrategie ist es, die Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen nachhaltig zu verbessern. Hierfür haben die Bundesministerien zusammen mit einer Vielzahl von Partnerinnen und Partnern insgesamt 27 Ziele definiert und insgesamt etwa 160 Maßnahmen zur Umsetzung vereinbart. Eine der insgesamt vier inhaltlichen Schwerpunkte ist die Förderung von exzellenter Forschung zu Demenz. Hierfür sollte unter anderem ein Nationales Netzwerk für Demenzversorgungsforschung auf- und ausgebaut werden. Diese Aufgabe hat das DZNE in Kooperation mit zahlreichen außeruniversitären und hochschulischen Forschungseinrichtungen übernommen. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) sowie das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) fördert und das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) unterstützt diese Maßnahmen.
Das BMBF hat den Aufbau des Translationalen Netzwerkes für Demenz-Versorgungsforschung (TaNDem) gefördert. Hierbei wurde eine technische Infrastruktur für das Netzwerk aufgebaut, welche es erlaubt, überregionale Forschungsvorhaben umzusetzen. Ebenfalls wurde ein partizipativer Aufbau des Netzwerkes unterstützt, wobei die Erwartungen an und Bedürfnisse für ein solches Netzwerk von der Versorgungspraxis sowie den Menschen mit Demenz und pflegenden Angehörigen erhoben und beim Netzwerkaufbau berücksichtigt wurden. Durch dieses Netzwerk werden Ressourcen und Kompetenzen in der Demenzversorgungsforschung gebündelt. Es findet ein systematisierter Austausch zwischen Forschung, Praxis und den Betroffenen statt. Zudem werden die spezifischen Expertisen im Netzwerk geteilt. Es werden Kompetenzen etabliert und regionale Versorgungsforschungseinheiten in einer Forschungsplattform aufgebaut.
Wir sind mit vielen Partnern in Deutschland vernetzt. Nähere Informationen dazu findet ihr unter der Rubrik "Unsere Standorte".